Con el objetivo de ofrecer apoyo y orientación sobre la leucemia y el cáncer gastrointestinal (GIST) a pacientes, familiares y relacionados, surge a finales de 2008 la Fundación “Un paso Max”, sin fines de lucro, como una iniciativa de varios sobrevivientes a estas enfermedades que pretenden de esta manera ayudar a otras personas a que logren combatir el cáncer.
Desde sus comienzos, la organización realiza diversas actividades para motivar a los pacientes que están bajo tratamiento a compartir sus experiencias y a escuchar las de otros sobrevivientes. La encomiable labor también incluye charlas sobre la enfermedad con médicos para sensibilizar sobre estos padecimientos tanto a pacientes como a sus familiares.
“Nuestro principal interés es lograr que cada uno de ellos continúe esta batalla junto a nosotros para dar ‘Un paso Max’ a la vida”, señala Oscar Alberti, su vicepresidente. “Damos apoyo informativo y emocional al paciente, queremos educarlo sobre su condición. También trabajamos como portavoces ante las autoridades gubernamentales en la lucha continua de poder lograr que los pacientes de leucemia mieloide crónica (LMC) en República Dominicana puedan tener una cobertura médica de su tratamiento, que en la actualidad no la tienen”.
La idea de crear “Un paso Max” surge como recomendación de una fundación norteamericana que patrocinaba en ese entonces a todos los pacientes con este diagnóstico en nuestro país, y automáticamente un grupo de pacientes, entre ellos Alberti, se responsabilizó de llevar a cabo el proyecto.
La enfermedad
Según Alberti, el paciente debe saber qué opciones tiene en cuanto a su tratamiento mensual, la importancia vital de la adherencia a sus medicamentos, los efectos secundarios posibles; en caso de resistencia a su tratamiento qué opciones alternas tiene, qué medicamentos y alimentos no debe ingerir mientras está siendo medicado, y qué monitoreo debe llevar a través de su hematólogo.
La LMC es uno de los cuatro tipos más comunes de leucemia y mundialmente tiene una incidencia que va de uno a dos casos por cada 100.000 personas al año, y es responsable del 15% de los casos de leucemia en pacientes adultos. Afecta a la población de edad media, y su aparición se registra, en promedio, entre los 45 y 55 años. Cerca del 2% de los casos diagnosticados se produce en la infancia.
En esta enfermedad hematológica maligna los glóbulos blancos no alcanzan la madurez y se acumulan en grandes cantidades. Se caracteriza por la presencia de una anomalía denominada cromosoma Filadelfia (Ph). Controlar los signos y síntomas de la LMC, reducir el número de glóbulos blancos y prevenir el avance de esta enfermedad hacia las fases terminales constituyen el objetivo más importante del tratamiento.
Sensibilizar
Informar y sensibilizar a la población sobre la incidencia de esta enfermedad en nuestro país es fundamental para poder detectarla a tiempo en una fase inicial y controlable. Idear campañas eficaces implica llevar el mensaje de manera sencilla al público general para que al final se identifique con esta causa. “La realidad es que cuando a una persona se le menciona la palabra cáncer lo identifica como una sentencia de muerte; sin embargo, no es así. Un diagnóstico a tiempo es vital, y aunque hasta el día de hoy nuestra condición no es 100% curable, si la misma es detectada a tiempo, se puede controlar y manejar, de modo que el paciente pueda hacer una vida normal”, explica Alberti.
La Fundación “Un paso Max” participará en el Segundo Coloquio Virtual Latinoamericano de Leucemia Mieloide Crónica a celebrarse el 18 de mayo de este año. Su propósito es llevar información de última mano a los pacientes sobre los tratamientos actuales, el manejo de efectos colaterales y su monitoreo. El equipo también tiene previsto participar en congresos internacionales para mantener actualizada la información que les brinda a los pacientes. Además, como cada año, el 22 de septiembre, los miembros de la fundación se suman a la celebración del “Día mundial de la LMC”.
En muchos casos las personas que padecen esta enfermedad no presentan síntomas durante al menos algunos años. En ese tiempo las células también invaden otras partes del cuerpo, incluido el bazo. La LMC también puede transformarse en una leucemia aguda de crecimiento rápido que invade casi todos los órganos.
Los interesados en brindar su ayuda solidaria pueden realizar donaciones a través de la cuenta del Banco Popular773460928, a nombre de la Fundación Un paso Max.
