En el escenario de la terraza del restaurante Mitre, fue realizado un Brunch pro recaudación de fondos para la creación de la fundación Syngap1 RD, dicha fundación servirà de plataforma para dar a conocer la enfermedad rara Syngap1 y brindará apoyo a los pacientes con el pago de sus tratamientos y posibles diagnósticos.
Este trastorno genético afecta unas 1200 personas en el mundo y en nuestro país hay 3 casos diagnosticados.
El evento contó con profesionales de diferentes áreas, quienes compartieron sus experiencias e impresiones en un panel moderado por Jennifer Ramos, de la Fundación Maria Laura y miembro de ADAPA.
La doctora Yaneris Polanco, explico a los presentes qué es esta enfermedad y cómo afecta la misma en el desarrollo de los individuos qué la padecen, la licenciada Sara Feria del centro Creceré y la doctora Judy Betances de Trucamelo, se encargaron por su parte de compartir sus experiencias tanto en el área educativa como en la parte de los tratamientos terapéuticos qué son necesarios para el desarrollo de estos pacientes, a su vez por el Ministerio de Educación, la señora Divina García nos expresó el interés que desde el estado se tiene para atender las necesidades de este tipo de casos especiales. De igual forma se unió al panel la señora Vicky Arteaga, madre y directora del fondo Syngap Latinoamerica quien via zoom, compartió con los presentes informaciones concernientes a los avances en cuanto a la búsqueda de la cura de esta rara enfermedad.
Syngap1 es un trastorno genético que provoca una discapacidad intelectual de diferente grado y un retraso madurativo general diferente.
Para contacto y donaciones favor escribir a wendymontero@gmail.com
